Vrienden en familie vertellen dat u IBD hebt

Het kan lastig zijn om open over uw inflammatoire darmziekte (IBD) te zijn naar anderen, zelfs als het gaat om uw partner, familieleden of vrienden. Misschien vindt u het gênant om het te hebben over de problemen die uw colitis ulcerosa of ziekte van Crohn veroorzaakt, en hebt u het gevoel er alleen voor te staan. Toch kan het opluchten om er met anderen over te praten. En misschien komt u al pratende wel een praktische oplossing tegen voor een probleem waarmee u zit.

Wie zal ik het vertellen?

U vindt het misschien niet nodig om al uw kennissen over uw aandoening te vertellen. Dan kan het een goed idee zijn om uw diagnose in eerste instantie te bespreken met één of twee familieleden of vrienden met wie u een heel goede band hebt.

Voor jonge patiënten geldt dat ze het in elk geval hun ouders en gezinsleden moeten laten weten. Volwassen patiënten die een partner hebben, zullen hun diagnose meestal vooral met hun partner willen bespreken. Gaat er iemand met u mee naar de controles bij uw IBD-specialist? Dan kan het slim zijn om achteraf met elkaar te bespreken of jullie dezelfde informatie hebben opgepikt tijdens het bezoek.

Op een later moment wilt u misschien meer mensen over uw diagnose vertellen, bijvoorbeeld uw andere vrienden en familieleden, of uw collega's of leraren/docenten. Het hangt er maar net van af hoeveel u over uzelf kwijt wilt en hoe uw band met de mensen in uw omgeving is. Vergeet niet dat u per persoon kunt bepalen hoe diep u ingaat op uw IBD.

We weten dat het lastig kan zijn om bepaalde aspecten van uw aandoening met anderen te bespreken. Toch is het slim om het daar wel met uw naasten over te hebben. Ze zullen dan beter begrijpen wat u doormaakt en wat ze kunnen verwachten. Ze kunnen u dan beter steunen, vooral tijdens een opvlamming.

Wat zal ik ze vertellen?

Als u iemand gaat vertellen dat u IBD hebt, is het belangrijk om duidelijk te maken wat de aandoening inhoudt. Afhankelijk van uw band met degene die u het vertelt, is het ook belangrijk dat diegene weet wat de mogelijke emotionele en praktische gevolgen van uw IBD zijn. Vergeet niet dat u zelf kunt bepalen hoe gedetailleerd u op uw aandoening ingaat. Het kan handig zijn om wat informatiemateriaal te gebruiken waarmee u kunt verduidelijken wat u doormaakt en wat de mogelijke gevolgen voor u zijn.

Bij het gesprek kunt u de volgende punten aankaarten:

  • wat IBD is en of u colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn hebt;
  • welke zorgen uw IBD met zich meebrengt;
  • wat voor symptomen u hebt en hoe deze uw dagelijks leven beïnvloeden;
  • wat anderen kunnen doen om u te helpen omgaan met uw IBD.

Het kan helpen om te benoemen wat voor u moeilijk of vervelend is aan het hebben van IBD.

U kunt bijvoorbeeld vertellen over de volgende zaken:

  • wat er bij u gebeurt tijdens een opvlamming;
  • gênante situaties die uw symptomen met zich kunnen meebrengen;
  • dat u soms opeens snel een toilet moet zien te vinden;
  • dat u soms misschien geen zin hebt om van huis te gaan. Dit kan uw sociaal leven bemoeilijken, maar denk eraan dat uw vrienden en familie er zijn om u te steunen. Zij kunnen u helpen om activiteiten buitenshuis te plannen, en zo de drempel om van huis te gaan verlagen;
  • mogelijke bijwerkingen van geneesmiddelen die u gebruikt. Door hierover te praten, zullen uw naasten beter snappen hoe bijwerkingen uw dagelijks leven kunnen beïnvloeden.

Wanneer u anderen over uw ziekte vertelt, kan het handig zijn om ze wat voorlichtingsmateriaal te geven of een lijstje met informatiebronnen, zodat ze zelf antwoorden op hun vragen kunnen vinden. Sommige mensen in uw omgeving willen misschien graag het naadje van de kous weten en zo veel mogelijk informatie krijgen, zodat ze u optimaal kunnen steunen. Voor andere mensen werken beknopte feitjes en praktische tips juist beter.

Wat zal ik van ze vragen?

Het kan handig zijn om bij uw vrienden en familieleden duidelijk aan te geven op welke manier ze u kunnen helpen.

U zou ze bijvoorbeeld kunnen vragen om:

  • er begrip voor te hebben als u een keertje niet uzelf bent en als u zich niet goed genoeg voelt om iets te ondernemen;
  • flexibel te zijn in wat jullie samen ondernemen. Waarschijnlijk zijn er dagen dat u liever thuis dan buiten de deur wilt afspreken;
  • het toilet vrij te houden, of het snel vrij te maken als u daarom vraagt;
  • ruimte in de koelkast vrij te houden voor zaken als geneesmiddelen;
  • u te helpen en aan te moedigen om gezond te leven en trouw uw geneesmiddelen te gebruiken, ook als u zich een keer niet goed voelt.

Bent u nog minderjarig of zorgt er iemand voor u in de perioden dat u zich slechter voelt? Vraag dan uw ouders of degene die u verzorgt om de informatie voor ouders en verzorgers door te nemen. Meer informatie voor ouders en verzorgers van mensen met IBD.

Beoordeel deze pagina

Gemiddeld: 4 (1 stem)

Feedback