Informatie voor naasten

Hebt u een kind, partner, familielid of vriend met een inflammatoire darmziekte (IBD)? Dan kunt u veel voor die persoon betekenen. U kunt hem of haar namelijk helpen om de aandoening zo goed mogelijk onder controle te krijgen, en gewoon van het leven te blijven genieten.

Hieronder ziet u enkele manieren waarop u kunt helpen.

  • Begin bij het begin: verdiep u in de aandoening. Ga na wat IBD is, wat de symptomen zijn, welk deel van het lichaam is aangedaan, enz. Hoe meer u over IBD weet, hoe beter u zult begrijpen wat uw naaste doormaakt.
  • Denk na over de gevolgen die de aandoening voor uw naaste kan hebben.
  • Vraag hoe uw naaste zich voelt en op welke manier u kunt helpen.

Deze website is alvast een goed begin voor uw zoektocht naar informatie over IBD. Hier kunt namelijk terecht voor de onderstaande zaken:

IBD bij kinderen en jongvolwassenen: informatie voor ouders

Het is niet niks om te horen te krijgen dat uw kind een chronische ziekte heeft. U zit vast met verschillende vragen waar u antwoorden op wilt. Waarschijnlijk zitten daar ook vragen tussen die u maar moeilijk onder woorden kunt brengen.

Het is goed om erbij stil te staan dat uw arts eraan gewend is lastige onderwerpen te bespreken. Bovendien is uw arts degene die de specifieke toestand van uw kind het best aan u kan uitleggen. Voorafgaand aan een gesprek met uw arts kunt u hier wel alvast antwoorden vinden op enkele veelgestelde vragen.

Hoe vaak komt IBD bij kinderen voor?

Onder kinderen komt IBD maar zelden voor. Volgens sommige onderzoeken neemt het aantal kinderen met IBD toe, maar volgens andere onderzoeken blijft het aantal gelijk.1,2

Waaraan kan ik het merken als mijn kind IBD heeft?

Soms duurt het een tijdje voordat wordt opgemerkt dat er wat aan de hand is. De ziekte ontstaat vaak zo langzaam dat kinderen aan de klachten gewend raken. In zulke gevallen zult u, als ouder, misschien degene zijn die erachter komt dat er wat mis is. U zou bijvoorbeeld kunnen merken dat uw kind darmklachten heeft (buikpijn, diarree (meer lezen over de symptomen van IBD)), dat uw kind minder hard groeit dan leeftijdsgenootjes, of dat het lang duurt voordat uw kind in de puberteit komt. Ook kan het opvallen dat uw kind geregeld heel dringend naar de wc moet, of veel tijd op de wc nodig heeft.

Belangrijk om te onthouden is dat IBD naast darmklachten ook andere soorten klachten kan veroorzaken. Uw kind kan zich bijvoorbeeld ook uitgeput voelen en geen eetlust meer hebben.

Krijgt mijn kind pijn?

Bij zowel colitis ulcerosa als de ziekte van Crohn kunnen pijnlijke symptomen voorkomen. Gelukkig nemen de symptomen en de pijn normaal gesproken af zodra de diagnose bekend is en er een behandelplan is opgesteld.

Hoe wordt IBD bij kinderen behandeld?

De behandeling van IBD bij kinderen bestaat uit:

  • gebruik van geneesmiddelen;
  • gebruik van voedingssupplementen;
  • eventueel een operatie.

Doel van de behandeling is:

  • het onder controle krijgen van de ontsteking;
  • het verlichten en/of onder controle krijgen van symptomen;
  • het verhelpen van tekorten aan bepaalde voedingsstoffen.

Bespreek met uw arts welk soort behandeling het geschiktst zou zijn voor uw kind, en op welke manier u uw kind het best kunt steunen.

Hieronder vindt u enkele algemene tips op het gebied van het behandelen van IBD bij kinderen.

  • De te gebruiken toedieningsvorm: voor kleine kinderen kan het lastig zijn om tabletten door te slikken. U mag niet op eigen initiatief tabletten gaan verpulveren, want dat kan bij sommige tabletten de werking beïnvloeden. Vraag daarom van tevoren aan uw arts of apotheker of de tabletten verpulverd mogen worden. Sommige geneesmiddelen zijn niet alleen als tablet, maar ook in vloeibare vorm verkrijgbaar. Er zijn ook tabletten die in een vloeistof mogen worden opgelost. Ook is het soms mogelijk om een geneesmiddel in de vorm van losse korreltjes (granulaat) te krijgen, die gemakkelijker zijn door te slikken dan een tablet.
  • Het trouw toedienen van de geneesmiddelen: bij jongere kinderen moeten de ouders/verzorgers ervoor zorgen dat het geneesmiddel trouw wordt toegediend. Naarmate uw kind ouder wordt, wordt het steeds belangrijker dat hij/zij zelf actief betrokken wordt bij de behandeling van IBD, en leert om zelfstandig de geneesmiddelen te blijven gebruiken. Als het kind zich goed voelt, is er een grotere kans dat het vergeet om de onderhoudsmedicatie te gebruiken. Vergeet uw kind geregeld om de medicatie te gebruiken? Overleg dan met uw arts. Misschien is er een ander middel dat uw kind kan gebruiken. Er zijn namelijk geneesmiddelen tegen IBD die maar eenmaal per dag gebruikt hoeven te worden.
  • Ondersteuning bij bijwerkingen: bij opvlammingen van IBD wordt vaak gebruikgemaakt van steroïden (bijv. prednisolon). Steroïden werken goed, maar kunnen bijwerkingen hebben die vooral door tieners vervelend worden gevonden (toegenomen eetlust, boller worden van het gezicht en de buik, stemmingswisselingen, overmatig zweten en puistjes). Het is dan ook belangrijk dat u benadrukt dat uw kind zijn/haar vertrouwde uiterlijk zal terugkrijgen nadat de behandeling is afgelopen. Meestal worden steroïden alleen gebruikt om opvlammingen onder controle te krijgen. Vanwege de bijwerkingen worden steroïden doorgaans niet lange tijd achter elkaar gebruikt.
  • Alternatieve behandelwijzen: misschien wilt u voor uw kind een alternatieve behandelwijze of een speciaal dieet proberen. Laat uw arts altijd weten welke alternatieve behandelwijze of dieet bij uw kind wordt gebruikt, want misschien kan uw arts u daarbij adviseren. Het is bijvoorbeeld mogelijk dat een speciaal dieet voor volwassenen met IBD niet de juiste verhouding van voedingsstoffen of te weinig calorieën bevat voor een kind dat in de groei is.
  • Vitaminen en mineralen: voor kinderen met IBD wordt dagelijks gebruik van een voedingssupplement met vitaminen en mineralen aangeraden, ongeacht of de IBD van uw kind in een actieve of een rustige fase zit. Als er een specifiek supplement nodig is, zal uw arts dat laten weten.

Groei en voeding

Misschien maakt u zich zorgen om de groei en voeding van uw kind. Bij jonge IBD-patiënten die IBD hebben gekregen voordat ze in de puberteit kwamen, kan de groei inderdaad beïnvloed worden. Als een kind te weinig voedingsstoffen binnenkrijgt, kan dat bijdragen aan verminderde groei. Om zo min mogelijk groeiachterstand op te lopen, is het dus belangrijk dat uw kind goede voedingsgewoonten heeft en voldoende calorieën binnenkrijgt.

Wat moet ik doen?

Kleine kinderen passen zich doorgaans verbazend goed aan nieuwe situaties aan. Voor oudere kinderen en vooral pubers is het echter vaak lastig te accepteren dat ze zich anders dan hun vrienden voelen. Daarom is het belangrijk dat uw kind zo veel mogelijk de kans krijgt een normaal leven te leiden.

De kunst voor u als ouder is om de juiste balans te vinden. Hoewel u uw kind tot op zeker hoogte zult moeten controleren (Heeft mijn kind de medicatie al gebruikt? Heeft mijn kind symptomen die op een opvlamming kunnen duiden?), is het ook belangrijk om uw kind zo veel mogelijk te laten meedoen aan sociale activiteiten (sport, reisjes, feestjes enz.). Kinderen moeten namelijk niet het gevoel krijgen dat IBD hun leven beheerst.

Kinderen en tieners hebben het liefst openheid. Daarom dienen de leerkrachten en vrienden (en de ouders van vrienden) ervan op de hoogte te zijn dat uw kind IBD heeft. Kinderen kunnen het heel lastig vinden om zelf over de ziekte te praten. U kunt uw kind helpen door zo'n gesprek met hem/haar te oefenen, vragen te beantwoorden en eerlijk te praten over hoe uw kind zich voelt. Het kan handig zijn om wat informatie over IBD uit te printen. Uw kind heeft dan wat om op terug te vallen als hij/zij zich opgelaten voelt of bepaalde vragen niet kan beantwoorden.

Voelt uw kind zich erg overweldigd door de diagnose? Dan kan het zinvol zijn om eens met een psycholoog te praten of via een lotgenotengroep in contact te komen met kinderen en gezinnen die in dezelfde situatie zitten.

Zorgt u voor een kind of tiener met IBD? Dan kunt u op de volgende manieren helpen:

  • zorg ervoor dat hij/zij een gezond voedingspatroon heeft;
  • steun hem/haar tijdens een opvlamming door een luisterend oor te bieden, positief te blijven en de fysieke verzorging op u te nemen;
  • zorg ervoor dat hij/zij de juiste medicatie en de juiste dosis ervan gebruikt voor de betreffende situatie (remissie of een opvlamming);
  • maak de afspraken voor de periodieke controles bij de arts;
  • breng de school en de ouders van vriendjes en vriendinnetjes op de hoogte;
  • help hem/haar de aandoening aan anderen uit te leggen en daarbij woorden te gebruiken waarbij hij/zij zich prettig voelt;
  • zorg ervoor dat op schoolreisjes/vakanties rekening wordt gehouden met de behoeften van uw kind of tiener.

Er lijkt nu misschien heel veel op u af te komen. Bedenk dan dat er veel ouders zijn die in precies dezelfde situatie zitten. Als u behoefte hebt aan steun en informatie, kunt u daarvoor heel goed terecht bij de patiëntenvereniging. Via zo'n vereniging kan uw kind bovendien kinderen leren kennen die hetzelfde doormaken.

Hoe u kunt helpen

Als u zorgt voor iemand met IBD, zijn er veel manieren waarop u kunt helpen, ongeacht of diegene een kind of een volwassene is.

  • Bied een luisterend oor en toon begrip: luister goed, geef de patiënt uw onverdeelde aandacht en laat de patiënt zijn/haar hart bij u luchten.
  • Geef complimentjes over de manier waarop hij/zij met de klachten omgaat – zo kunt u de patiënt door lastige perioden met opvlammingen of negatieve gevoelens slepen.
  • Vraag wat u voor de patiënt kunt betekenen, en wees bereid om een stapje terug te doen als u te horen krijgt dat hij/zij graag even wat meer tijd voor zichzelf zou willen hebben.
  • Wees begripvol als hij/zij zich niet goed of erg moe voelt, steeds naar de wc moet of last heeft van andere vervelende symptomen of negatieve gevoelens als gevolg van IBD.
  • Probeer overal de humor van in te zien – het kan erg opluchten om de situatie met humor te benaderen en er samen eens lekker om te lachen.
  • Wees betrokken en probeer een 'extra stel oren' te zijn (als de persoon met IBD uw kind is, zult u dit sowieso al doen).
  • Help tijdens bezoeken aan een arts met het stellen van vragen, en neem na afloop samen door wat de arts heeft gezegd.
  • Bied aan om wanneer de patiënt zich niet goed voelt, te helpen met praktische zaken als boodschappen doen, koken en oppassen.
  • Bied aan om anderen te vertellen over de ziekte, zodat de patiënt het niet steeds opnieuw hoeft uit te leggen. Vertel echter nooit ongevraagd anderen over de ziekte. Het zou namelijk kunnen dat uw naaste de details met slechts enkele mensen wil delen.
  • Bekijk bij wat voor lotgenotengroepen jullie in de omgeving of op internet terechtkunnen voor hulp.
  • Stimuleer de patiënt om gezonder te gaan leven en help daarbij, bijvoorbeeld door:
    • niet te roken als hij/zij in de buurt is, aangezien sigarettenrook de IBD-symptomen kan verergeren;
    • gezond te eten – het is voor jullie allebei goed om veel vers fruit en verse groenten, volkorenproducten en gezonde vetten te eten en bewerkte voedingsmiddelen te mijden;
    • voedingsmiddelen te vermijden die klachten kunnen uitlokken – als u merkt dat bepaalde voedingsmiddelen de diarreeklachten lijken te verergeren, gebruik deze dan zo min mogelijk;
    • de patiënt aan te moedigen zo min mogelijk alcohol te drinken, aangezien alcohol opvlammingen kan verergeren.

Bronnen
1: Loftus, E.V. (2004). Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: incidence, prevalence, and environmental influences. Gastroenterology 126, 1504–1517.
2: Benchimol, E.I., Fortinsky, K.J., Gozdyra, P., Van den Heuvel, M., Van Limbergen, J., and Griffiths, A.M. (2011). Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: A systematic review of international trends: Inflamm. Bowel Dis. 17, 423–439.

Beoordeel deze pagina

Gemiddeld: 4.5 (2 stemmen)

Feedback