Bekijk alles

Virna

Het verhaal van Virna

Eigenlijk zie ik mijn IBD niet eens als iets heel negatiefs. Het is gewoon een onderdeel van mijn leven. Ik vertel mensen ook gewoon dat ik IBD heb, want ik hoef me nergens voor te schamen.

De diagnose

Ik was nog maar 18 toen bij mij IBD werd vastgesteld. Ik had al een jaar lang klachten gehad voordat ik ermee naar de huisarts ging. Eigenlijk weet ik niet eens waarom ik niet eerder aan de bel trok, misschien schaamde ik me te veel. Thuis zei ik er pas wat over toen de klachten niet meer te verdragen waren.

Tegen de tijd dat ik naar mijn huisarts ging, moest ik zo'n twintig keer per dag naar de wc en verloor ik daarbij ook veel bloed. Eigenlijk kon ik niet eens meer de deur uitgaan. Ik was toen heel bang.

Nadat de diagnose was gesteld, dacht ik er juist weer heel luchtig over. Ik ging ervan uit dat mijn klachten gewoon te verhelpen waren, dus was niet bang voor de toekomst. De symptomen zelf vond ik wel beangstigend, maar ik voelde me sterk. Ik had er geen idee van hoe ernstig mijn IBD zou blijken te zijn.

Mijn leven aanpassen

In het begin veranderde mijn leven niet echt. Ik ging wat geneesmiddelen gebruiken en die sloegen gelukkig aan. Mijn arts hield zich niet echt bezig met mijn voeding of manier van leven. Ik woonde op dat moment alleen, en at heel ongezond. Ook had ik momenten waarop ik mijn ziekte niet kon accepteren of mijn geneesmiddelen niet trouw gebruikte.

Na een jaar kwamen mijn klachten terug. Toen moest ik behandeld worden met sterkere middelen, alleen zorgden die ervoor dat ik me rot voelde.

Andere mensen vertellen over mijn IBD

Eerst probeerde ik mijn IBD geheim te houden. Toen dacht ik namelijk nog dat ik de ziekte wel onder controle zou krijgen. Ik vond het daarom niet nodig om anderen erover te vertellen.

Toen ik een tijd later heel ziek werd, ging ik wel iedereen over mijn IBD vertellen, zelfs mensen die ik amper kende. Ik vertelde ze over mijn aandoening en dat ik daardoor soms plotseling naar het toilet moet gaan. Zo creëerde ik een omgeving waarin ik me op mijn gemak kon voelen. Als mensen niet weten wat er aan de hand is, denken ze misschien vervelende dingen over je. Wat ze dan denken, is waarschijnlijk negatiever dan het feit dat je IBD hebt. Door open te zijn over mijn IBD, wist ik dat ze niet zelf een of andere verklaring zouden bedenken.

Eigenlijk zie ik mijn IBD niet eens als iets heel negatiefs. Het is gewoon een onderdeel van mijn leven. Ik vertel mensen ook gewoon dat ik IBD heb. Ik hoef me immers nergens voor te schamen.

Grip krijgen op mijn IBD

In het verleden heb ik veel verschillende geneesmiddelen geprobeerd, maar het ging toen niet zo goed met me. Ruim drie jaar lang moest ik geregeld naar het ziekenhuis en had ik heel hevige symptomen. Ik was toen steeds heel bang om weer last te krijgen.   

In die periode was ik me aan het voorbereiden op mijn bruiloft, wat veel spanning met zich meebracht. Op de dag van mijn bruiloft was ik meer bezig met de mensen om mij heen dan met mezelf, omdat ik wist dat zij zich continu zorgen om me maakten. Ik was zo bang om tijdens mijn bruiloft een 'ongelukje' te krijgen, dat ook mijn man, zus en andere dierbaren nerveus werden. Ik had continu last van stress, en mijn hele leven werd erdoor beïnvloed.

Een paar dagen na mijn bruiloft werd ik heel ziek en belandde ik in het ziekenhuis.

Mijn doorbraak

Mijn ziekenhuisopname duurde vier weken. Ik had nog nooit zo lang in het ziekenhuis gelegen en had me nog nooit zo rot gevoeld. Na een hele reeks testen zei de arts dat ze niets meer voor me konden betekenen en dat ik moest gaan nadenken over een operatie. Daar kon ik me echt nog niet bij neerleggen. Ik had het gevoel dat er nog een andere mogelijkheid moest zijn. Toch zat ik toen zo diep in de put dat ik de hoop al bijna had opgegeven.

Ik heb me die dag huilend opgesloten in de badkamer. In die periode heb ik heel veel steun gekregen van mijn zus. Zij bleef volhouden dat ik er weer bovenop kon komen. Langzaamaan begon ik haar te geloven. Mijn doorbraak was het moment waarop ik mijn arts vertelde dat ik niet geopereerd wilde worden. Eindelijk had ik door dat ik sterk genoeg was om mezelf te helpen. Op dat moment voelde ik dat ik de hoop niet mocht opgeven.

Ik besloot te blijven vechten, ook al had niemand er vertrouwen in dat het me zou lukken. Eerlijk gezegd twijfelde ik daar zelf ook nog aan. Maar ik wist op dat moment wel dat ik al het mogelijke moest proberen om mijn IBD onder controle te krijgen.

Er zijn niet heel veel positieve verhalen over IBD te vinden. Mij werd steeds verteld dat het een ongeneeslijke ziekte is. Dat was heel naar om te horen. Gelukkig ging mijn zus veel lezen over andere manieren om grip te krijgen op IBD, bijvoorbeeld met meditatie, acupunctuur en yoga. Zij gaf me toen verschillende tips. Hoewel ik er nog niet echt in geloofde, probeerde ik wel alles uit. Ik wilde zeker weten dat ik alles geprobeerd had. Daarom ging ik wat dingen doen om rustiger te worden, zoals mediteren, yoga en meer bewegen. Ook begon ik gezonder te eten en een omega 3-supplement te gebruiken. Wat precies voor de verbetering heeft gezorgd, weet ik niet, maar deze combinatie leek effect te hebben. Ook stopte ik met mijn studie, waardoor ik veel minder stress had. Vanaf dat moment ging ik me stukken beter voelen.

Ik begon ook met psychotherapie, en daar heb ik veel aan gehad. Met een ingrijpende ziekte als IBD heb je iemand nodig die je helpt om ermee om te gaan. Ik voelde me soms erg machteloos, maar mijn psychotherapeut liet me inzien dat ik zelf de controle over mijn ziekte heb. Dat inzicht spoorde me aan om beter voor mijn lichaam te gaan zorgen.

Ik heb een jaar lang psychotherapie gehad. In die periode voelde ik me prima, zowel lichamelijk als geestelijk. Eindelijk kon ik mijn leven weer oppakken. Elf maanden na mijn laatste ziekenhuisopname nam ik deel aan het Erasmus-programma, een uitwisselingsprogramma voor studenten die in het buitenland willen studeren. Via dat programma ging ik voor vijf maande naar Valencia, in het zuiden van Spanje. Eerder had ik dat nooit kunnen doen. Toen durfde ik niet eens naar onbekende plekken in de buurt te gaan, laat staan naar een heel ander land! Maar na de psychotherapie had ik er genoeg vertrouwen in dat ik het zou kunnen.

Ik moet toegeven dat ik het toch best eng vond toen ik aankwam in Valencia. Het was namelijk de eerste keer na het krijgen van de diagnose 'colitis ulcerosa' dat ik voor zo'n lange tijd van huis ging. Ook had mijn zelfvertrouwen tijdens de ergste fase van mijn ziekte een flinke deuk opgelopen. Tijdens een gesprek met de studiecoördinatoren heb ik mijn situatie uitgelegd, en zij beloofden me dat ik altijd weer naar huis zou kunnen gaan als ik dat nodig vond. Na een tijdje begon ik te beseffen dat alles weer de goede kant op ging; ik had nu een nieuw leven en was onafhankelijk. Dat is nog steeds een van de grootste mijlpalen uit mijn leven, vooral omdat ik in het verleden zoveel tegenvallers heb meegemaakt. Het is uiteindelijk gelukt om mijn uitwisselingsperiode helemaal af te maken, en ik heb het enorm naar mijn zin gehad in Valencia.

Zo'n druk leven zou ik natuurlijk geen jaren kunnen volhouden, dus tegenwoordig probeer ik een mooi evenwicht te vinden. Ik eet nu gezond, door veel verse en biologische producten te gebruiken. Ook gebruik ik nog steeds omega 3-supplementen. Ik probeer mezelf rustig te houden, doe aan yoga en kickboksen en probeer stress tegen te gaan. Ik denk dat de psychotherapie me nog het meest geholpen heeft. Wat de beste aanpak is, kan voor iedereen weer anders zijn. Ik heb inmiddels leren herkennen waar ik baat bij heb.

Het is nu al achttien maanden geleden dat ik in het ziekenhuis lag, en op het moment heb ik geen symptomen meer. Ik weet niet precies hoe dat komt – misschien heeft het ermee te maken dat ik nu beter voor mezelf zorg, en mijn geneesmiddelen trouwer gebruik. Ik sla nu namelijk nooit meer een dosis over. Volgens mij heb ik eindelijk de juiste manier gevonden om mijn ziekte onder controle te houden.

Tips voor anderen

Mijn toekomst

Na mijn uitwisselingsperiode heb ik mijn studie weer opgepakt, en vorige maand ben ik afgestudeerd. Ik ben erg trots op wat ik tot nu toe heb bereikt tijdens mijn studietijd. Nu wil ik gaan promoveren op het gebied van communicatiewetenschappen.

Ik heb gemerkt dat mijn zelfvertrouwen groeit naarmate ik meer nieuwe dingen probeer of meer bereik. Helaas is er soms maar weinig voor nodig om weer een deuk in je zelfvertrouwen op te lopen. Bij mij gebeurt dat bijvoorbeeld als ik een klein beetje bloed bij mijn ontlasting zie, of een pijnscheut in mijn buik krijg. Daarom is het voor mij heel belangrijk om mezelf te blijven ontwikkelen. Ik heb op die manier een flinke voorraad zelfvertrouwen kunnen aanleggen, zodat ik een redelijke buffer heb voor als het een keer tegenzit.

Ik hoop verder te kunnen leren en mezelf te kunnen blijven uitdagen en verbeteren!

Disclaimer: DIT IS GEEN VERVANGING VOOR HET ADVIES VAN EEN ARTS. Deze patiëntenervaringen zijn alleen bedoeld ter informatie, en dienen dus niet ter vervanging van de begeleiding, diagnostiek of behandeling door of het advies van een arts. Overleg altijd met uw arts voordat u beslissingen op het gebied van uw gezondheid neemt.

Beoordeel deze pagina

Gemiddeld: 5 (1 stem)

Feedback